醫療奉獻獎 財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會

「八○年代開始推動『安寧療護』概念時，連醫護人員都不知道怎麼做，民眾更不了解，辦宣導活動才剛進入主題，許多覺得忌諱的人聽見『安寧』兩個字立刻起身離開。」安寧照顧基金會執行長林怡吟回想從前，再比對經過基金會提倡安寧觀念30多年後的現在：「現在，社會不但普遍了解『安寧療護』是生死議題，甚至主動邀請基金會辦理講座，疫情前每年可達上百場。」

台灣的安寧療護緣起於馬偕醫院鍾昌宏醫師等幾位醫療人員在美進修時接觸到「安寧療護」(hospice)，回國後在各自的領域推廣。1990年馬偕醫院在淡水分院設置全國首個安寧病房，並於12月成立安寧照顧基金會，向全國推行。

不只隸屬基督教長老教會的馬偕醫院，其他醫院及非營利組織，例如「安寧之母」趙可式教授於天主教康泰基金會及耕莘醫院；「安寧推手」陳榮基教授在台大醫院和佛教蓮花基金會，都為安寧療護奔走。

 

「安寧」兩字成推廣障礙，從照顧癌末病人起步

林怡吟將基金會34年歷程，以10年為界概分為三個階段。第一個10年第一道障礙即在「名稱」，民眾或是誤會安寧是指納骨塔，或以為安寧等於死亡。因此基金會早期辦活動時，盡量拿「美好的未來」等說詞模糊帶過。基金會一方面努力讓社會認識安寧療護，另方面邀請醫界到國外取經，學習開設安寧病房，從照顧癌末病人起步。林怡吟解釋：一來那時癌症治療的選擇很少，二來社會大眾及醫界較容易接受。

第二個十年，安寧療護出現明顯進展，包括「安寧緩和醫療條例」公布施行、安寧療護納入健保以及收案對象從癌症病人、漸凍人擴大至八大非癌的末期病人。此時，基金會不只對醫療人員宣導、教育訓練，也設立免付費0800電話，供一般民眾及醫療人員即時諮詢。

林怡吟感嘆表示，醫療人員傳統式的養成教育，大多側重新技術及新藥物，未必關注安寧療護這一塊，加上醫療進步，台灣的就醫可近性又高，民眾更難放手。但是，死亡為自然的過程，何況醫療仍有其極限，末期病人需要在意識清楚時，先認識並接觸安寧療護資訊，否則，當生命終點來臨時，家屬在慌亂中無法了解病人心意，往往只能做出艱難的決定，使病人陷入不必要的痛苦。

 

從恐懼到企業爭相邀約，民眾愈來愈能認同理念

進入第三個十年，社會對安寧的看法有極大轉變，多數人不再避談生死。林怡吟說，以前基金會發函詢問機關行號，是否需要安排安寧相關的免費講座，回應很不踴躍。

現在卻是企業及機構主動邀請，有些還希望安排系列講座，以瞭解安寧療護的全部內容。

「民眾對安寧療護的認同，其實也推著醫療端往前走，有時候民眾觀念跑得比醫療人員還快。」林怡吟指出，根據統計，加護病房中的醫療處置有17%是無效的。「在疾病已不可逆時，我們是不是可以看到病人的個人需要，而不是在一大堆生理數據中糾結？」她強調，生命抵達最後關頭時，第一線醫療要跳脫常規框架，看到病人及家屬曾經的期待與需求。

 

急診室的醫病溝通，不是救不救那麼簡單

林怡吟說，急診室醫護常脫口而出問家屬「救不救」，但是醫病的溝通並非那麼簡單，在極短且慌亂的時間內，家屬若不知道完整的資訊，很難有合適的回答。基金會為此辦理多場專業課程，幫助醫護人員學習在面對不同情境與家庭背景的病人時，如何進行有效的醫病溝通及換位思考。基金會期待這樣的培訓能真正協助病人及家屬，清楚瞭解每項醫療處置對病人會有什麼加分、減分的效果。

長期和基金會合作的三軍總醫院社工師蔡惠芳指出，安寧基金會不僅讓醫療制度完善，也讓民眾觀念改變。譬如2019年病人自主權利法剛上路，安寧基金會立即投入，讓民眾了解「預立醫療照護諮商(ACP)」，社工師們也間接受惠。

基金會近幾年更關切照護者的需要，設立線上諮詢室，照護者隨時可以諮詢醫療決策、照護技巧、社會資源，也可獲得悲傷撫慰。

 

設立線上諮詢室，協助家屬做決定、不再自責

林怡吟舉例說，有一位諮商申請者的爸媽在三個月內相繼離世，作為女兒的她無法走出自責和悲傷，經過基金會線上諮詢室三次專業的諮詢與輔導後，她的情緒歸於平靜。

另有個爸爸癌末的家庭，兄弟姊妹五人齊聚線上諮詢，討論的焦點全都集中在如何為爸爸爭取更好、更先進的醫療措施，沒人敢提出放手。直到諮詢專家點出爸爸的病已到末期，建議考慮會診安寧共照或居家安寧時，大家才開始點頭哭泣。

林怡吟說，在背負傳統思維跟不孝的壓力下，兄弟姊妹雖然心裡明白，但都不敢第一個講出來。突破心防後，接下來的諮詢反而很順利。

 

實踐「自在面對死亡，才能好好活著」的生命教育

各界的小額捐款是基金會主要資金來源。林怡吟記得，早年向企業募款，因為安寧療護總讓人連結死亡，企業避之唯恐不及。舉辦國際會議時，也很無奈只有殯葬業願意贊助。如今大大改觀，許多企業願意合作了，視為有益企業形象。

每年10月第二個星期六是「世界安寧日」，許多國家都舉辦活動或研討會。安寧照顧基金會也推出各式活動，從攝影、徵文、圖畫比賽，到音樂會、單車環台、書展、影展等。2016年的世界安寧日，基金會和導演吳念真的綠光劇團

合作包場，演出以美國小說改編的《當妳轉身之後》，用劇場來傳達醫病如何溝通、臨終病人身心靈的痛苦等。

基金會曾出版《如果有一天，我們說再見》及《用愛送你遠行》兩本書，供偏鄉學校作為班書。林怡吟說，基金會也曾挑選相關主題，如播放電影《父親》、《可可夜總會》等，搭配映後座談，讓電影不只是娛樂，還可思考生命的價值；安寧也不只是拔不拔管、急不急救，而是「更自在地面對死亡，才能好好活著」的生命教育。

 

小檔案

成 立

1990年12月，馬偕基金會與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」，2007年更名為「財團法人中華民國（台灣）安寧照顧基金會」。基金會引領台灣安寧療護發展一步步由孕育、萌芽而至茁壯，催生《安寧緩和醫療條例》，並積極推動《病人自主權利法》，全力捍衛國人善終權，協助無數末期病人尊嚴走完人生最後一哩路，讓亡者善終、生者善生。

服務事項

• 公共活動與媒體經營等宣導推廣活動：積極對社會大眾推動安寧療護及生命教育之理念，持續辦理各式宣導活動與社群經營。
• 生命教育：結合安寧理念，對社會大眾進行生命教育，強化生命尊嚴及預立醫療自主的重要觀念。
• 文宣影帶教材：製作並提供各式文宣、手冊、繪本、練習冊、影片、桌遊等生命教育教材，提供給民眾及專業人員，接觸安寧療護的媒介。
• 教育訓練：辦理安寧療護繼續教育課程、預立醫療自主繼續教育課程及工作坊，培育安寧專業人員。
• 經濟補助、社區關懷工作：針對不同病家需求提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助及悲傷撫慰費用等經濟補助。
• 拓展國際關係：辦理海外研習營供醫事人員受訓、組團拜訪他國安寧機構、主導或籌辦亞洲暨太平洋區安寧療護會議、協助安排國外人士來台參訪安寧病房或短期見習等，促使國際間經驗交流。
• 建立合約機構連結：與醫療院所及長期照顧機構合作，提供必要支援，協助更多需要安寧療護的病人獲得適當之照護及關懷。